Las narrativas del cáncer en asociaciones de asistencia: el caso de Proayuda a Niños con Cáncer, Luz de Vida A.C.

Abstract

La presente investigación analiza las prácticas de acompañamiento y asistencia institucional dirigidas a familias de pacientes oncológicos dentro de la asociación “Proayuda a Niños con Cáncer Luz de Vida A.C.”. El estudio parte de la premisa de que el cáncer infantil no constituye únicamente una enfermedad médica, sino una experiencia social que transforma profundamente la vida cotidiana de las familias y cuidadores. Desde un enfoque crítico y cualitativo, apoyado en el registro de interacciones y el análisis institucional, se investigó la participación de las asociaciones civiles en la organización del cuidado, el acompañamiento emocional y la gestión de recursos para familias en situación de vulnerabilidad. La investigación sostiene que las prácticas asistenciales no son neutrales además de brindar apoyo material y emocional, producen relaciones de dependencia, subjetividades y dinámicas de poder entre las instituciones y los beneficiarios. El trabajo surge del posicionamiento de los investigadores como voluntarios, lo que permitió observar de manera directa las tensiones institucionales y las contradicciones en los modelos de asistencia. A partir de esta experiencia, el estudio realizó un desplazamiento analítico desde las vivencias individuales de los cuidadores hacia un análisis crítico del asistencialismo y las formas en que las instituciones regulan la vulnerabilidad. Asimismo, se problematiza el papel de las organizaciones civiles frente a la precarización del sistema de salud en México, reflexionando sobre la ambivalencia entre ayuda, autonomía y dependencia. Finalmente, el trabajo aporta a la psicología social una comprensión del cáncer infantil como una experiencia colectiva atravesada por prácticas institucionales y desigualdades sociales.