Experiencia del cuidador primario con niño oncológico.

Abstract

El informe habla sobre la Experiencia del cuidador primario con niño oncológico, el cual se realizó en el Instituto Nacional de Pediatría (INP), se sustenta de un diseño cualitativo de corte fenomenológico descriptivo, integrado a la perspectiva de la Teoría de la Experiencia de John Dewey. Por ende, se estructuro un estado del arte con más de diez artículos para fomentar la discusión. Los resultados se recabaron con diez entrevistas semi estructuradas, abiertas y flexibles permitiendo al entrevistador expresarse libremente. Dicho instrumento se realizó con diez Ítems, de igual manera se realizó y se entregó consentimiento informado y aviso de privacidad a la población de cuidadores primarios con hijos e hijas hospitalizadas con diagnóstico oncológico durante los primeros doce meses tras su diagnóstico, mismos que se realizaron por los investigadores. Con la teoría mencionada se identificaron cinco categorías que describen la experiencia del cuidador primario durante los primeros doce meses del diagnóstico oncológico. La primera es; el impacto emocional del diagnóstico, la cual represento un momento crítico generando una intensa respuesta emocional, así como la tristeza, miedo e incertidumbre, confusión, culpa y enojo. La segunda; cambios en la dinámica familiar y roles, por lo cual los cuidadores señalaron una reorganización de roles, donde se asumen una carga de responsabilidades lo que impacta en la relación de cónyuges, la atención hacia otros hijos e hijas y en la vida cotidiana. La tercera; fue un enfoque a la adaptación a nuevas rutinas y desafíos prácticos, una de las que más tuvieron impacto fue cobertura de necesidades básicas y dificultades económicas. La cuarta; se relaciona con estrategias de afrontamiento y adaptación, ya que los entrevistados mencionaron que desarrollan diversas estrategias para afrontar la experiencia que están viviendo. La quinta se relaciona con la percepción del apoyo social, ya que mostraron experiencias diversas como; apoyo percibido suficiente, falta de compresión emocional y apoyo excesivo. Los resultados de este estudio evidencian que la experiencia del cuidador primario de un niño oncológico durante la etapa inicial del diagnóstico es un proceso complejo, dinámico y profundamente transformador.