Afrontamiento del cuidador principal de un niño con síndrome de Down en la CDMX

Abstract

El presente estudio tuvo como objetivo describir las estrategias de afrontamiento empleadas por el cuidador principal de un niño con síndrome de Down que favorecen su calidad de vida, en el Instituto Nacional de Rehabilitación “Dr. Luis Guillermo Ibarra Ibarra”, mediante la aplicación de entrevistas semiestructuradas durante el periodo agosto-septiembre de 2025. Se adoptó un enfoque cualitativo con diseño fenomenológico, orientado a comprender la experiencia vivida de los cuidadores desde su propia perspectiva. La selección de participantes se realizó a través de muestreo no probabilístico por bola de nieve, incluyendo a cuidadores principales que aceptaron participar voluntariamente y otorgaron su consentimiento informado. La recolección de la información se efectuó mediante entrevistas semiestructuradas con una duración aproximada de 30 minutos, realizadas en un espacio privado dentro de la institución. Las entrevistas fueron grabadas y transcritas de manera literal. El análisis de los datos se llevó a cabo mediante un enfoque fenomenológico, a través de lecturas reiteradas del material, lo que permitió la identificación de categorías y subcategorías emergentes, considerando múltiples perspectivas y bajo el principio de suspensión del juicio para evitar sesgos interpretativos. Los resultados evidencian que el afrontamiento constituye un proceso dinámico y progresivo, que inicia con respuestas emocionales intensas como culpa, negación, miedo y estrés, frecuentemente agravadas por experiencias de discriminación familiar y social. Posteriormente, los cuidadores desarrollan estrategias adaptativas orientadas al fortalecimiento del vínculo afectivo, la comunicación y la estabilidad emocional. El apoyo familiar, social y de la pareja se identifica como un factor determinante para la disminución de la sobrecarga y el aislamiento, observándose que la madre asume predominantemente el rol de cuidadora principal. Asimismo, se reconocen estrategias centradas en el desarrollo del menor, tales como el fomento de la autonomía, la recreación y el reconocimiento de logros, las cuales favorecen su inclusión y fortalecen el vínculo cuidador-niño. Finalmente, se identificó que los recursos económicos y el apoyo espiritual influyen de manera significativa en el proceso de afrontamiento, al facilitar el acceso a servicios especializados, contribuir al bienestar emocional y favorecer la resignificación de la experiencia del cuidado.