Albergue ''Hogar para niños México Manos que Sanan'' un espacio donde la resignificación y los vínculos crean nuevas formas de vivir enfermedades crónicas

Abstract

Las enfermedades crónicas, representan una barrera significativa en la vida del sujeto que la padece, ya que además del tema médico-biológico, transforma todos los aspectos psico-sociales y emocionales de la vida de este. De esta manera la población infantil con estos padecimientos se vuelven el centro de esta investigación, debido a que el ser sujetos de edades de entre 3 a 17 años respectivamente, cuentan con un tutor legal que actúa como su representante y cuidador en esta situación, donde en la mayoría de los casos suelen ser la madre o algún familiar mayor a los 18 años, como tías y abuelas. En el que, al buscar la atención médica necesaria para el Niño (paciente), la familia se ve intrínsecamente implicada, ya que cambia toda la dinámica familiar, y en algunos casos se tienen que trasladar de otros estados a la ciudad de México, como son los casos estudiados en este trabajo. Por ello es que no solo los pacientes, sino que también su cuidadora enfrenta una serie de problemáticas, que van desde recibir un diagnóstico erróneo, la separación de la familia, la barrera del lenguaje y conocimiento, por mencionar algunos. Esto ultimo genera una carga afectiva tanto en el paciente como en su cuidadora acerca de como ven la enfermedad y como viven su tratamiento, lo cual se ve reflejado en las relaciones que establecen los niños(pacientes) con sus pares, su cuidadora y otros. En este contexto es que situamos esta investigación en el Albergue Pediátrico “Manos que sanan México” ubicado en la ciudad de México, el cual brinda alojamiento y otros servicios a Pacientes con alguna enfermedad crónica y a su cuidadora, en el que el trabajo se enfoco en no solo la relación de Niño-cuidadora, sino también se abordó la relación Niño-niño y niño-personal del albergue, realizando actividades en las que puedan expresar como se perciben, como se sienten y como se relacionan con los otros residentes del albergue. Además, se hizo un estudio exhaustivo de campo para no solo conocer sus dinámicas de convivencia en esta institución, sino que también poder ver el como se constituyen los papeles de Mamá (cuidadora) y Niño (paciente) y como esto les ayuda a percibirse como sujetos de derecho, y así mismo crear un sentido de pertenencia.