Cuando el corazón late distinto: aprendizajes de niños, niñas y adolescentes (nna) con cardiopatías congénitas en un contexto hospitalario

Abstract

El presente trabajo de investigación, titulado Cuando el corazón late distinto: Aprendizajes de niños, niñas y adolescentes (NNA) con cardiopatías congénitas en un contexto hospitalario, explora las experiencias, procesos de aprendizaje y redes de cuidado que construyen NNA durante su estancia en un hospital enfocado en cardiopatías. El objetivo central de este fue visibilizar cómo se inscriben los procesos de salud-enfermedad-atención-cuidado en las experiencias de NNA de entre 4 y 17 años. Para nuestra metodología, se empleó un enfoque psicosocial y etnográfico basado en la observación participante, el registro en diarios de campo y el acompañamiento lúdico a lo largo de seis meses. A lo largo de este tiempo, se identificaron cuatro momentos críticos de la estancia hospitalaria: ingreso, espera, post-quirúrgico y egreso. El análisis se dividió en tres ejes fundamentales: Adultocentrismo y lógica médica: Se logró identificar cómo las estructuras jerárquicas hospitalarias limitan la autonomía de los NNA, infantilizan a los adolescentes y restringen su acceso a la información sobre sus cuerpos. Atención vs. Cuidado: Se profundizó en la distinción entre la atención técnica vertical y el cuidado horizontal. Se observó que los NNA tejen redes de apoyo mutuo y hospitalidad entre pares, convirtiéndose en agentes de cuidado recíproco. Experiencia, aprendizaje y cuerpo: Se evidenció que los NNA desarrollan aprendizajes informales y significativos para habitar la enfermedad, utilizando el humor, las analogías (como sentir pellizquitos o choques en el pecho) y el juego como estrategias de resistencia y apropiación de su experiencia corporal. La investigación concluye en que el acompañamiento psicosocial en el hospital debe descentrar la mirada médica para abrir paso a la escucha activa y humanizada. Es importante reconocer a los NNA como sujetos políticos con voz propia, capaces de transformar el entorno hospitalario en un espacio de vínculo, cuidado y aprendizaje.