Ser y estar: vínculos que posibilitan la expresión de la identidad con parálisis cerebral

Abstract

La presente investigación, Ser y estar: vínculos que posibilitan la expresión de la identidad con parálisis cerebral, analiza la construcción de la identidad en Sujetos Jóvenes (SJ) con Parálisis Cerebral (PC), centrándose en los vínculos afectivos significativos que atraviesan su vida cotidiana y en la manera en que estos influyen en sus formas de reconocerse, nombrarse y relacionarse con las y los otros. A partir de una mirada crítica, el estudio cuestiona las formas históricas en que la discapacidad y la PC han sido comprendidas desde modelos centrados en el déficit, la normalización y la rehabilitación, dejando en segundo plano la experiencia subjetiva de quienes viven esta condición. Retomando aportes de las Epistemologías de las Discapacidades y de la noción de injusticia epistémica, la investigación propone comprender a las y los SJ como sujetos capaces de producir sentido sobre su propia experiencia, más allá de las categorías diagnósticas o institucionales que históricamente han delimitado sus posibilidades de reconocimiento. Desde un enfoque cualitativo y de intervención psicosocial, el trabajo se desarrolló en la Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral (APAC) mediante observación participante, diarios de campo, entrevistas semiestructuradas y talleres participativos, herramientas que permitieron aproximarse a las experiencias, dinámicas relacionales y formas de convivencia presentes en su cotidianidad. A lo largo del proceso, se identificó que la identidad no se construye de manera individual ni fija, sino de forma relacional y situada, en constante interacción con los vínculos afectivos, los espacios de convivencia y las dinámicas sociales e institucionales que atraviesan la vida de las y los jóvenes. Asimismo, los hallazgos muestran que las relaciones entre pares, así como los espacios de escucha, reconocimiento y acompañamiento cotidiano, tienen un papel central en la expresión identitaria, ya que posibilitan formas de pertenencia, autonomía y reconocimiento de sí mismos más allá de la mirada centrada únicamente en la discapacidad. De esta manera, la investigación plantea que la construcción de la identidad en las y los SJ con PC se produce en medio de tensiones entre las experiencias subjetivas, las formas de cuidado, las dinámicas institucionales y las relaciones afectivas que conforman su vida cotidiana, reconociendo la importancia de generar espacios donde sus voces, experiencias y formas de habitar el mundo puedan ser legitimadas y reconocidas.