Las Representaciones Sociales y la Salud Colectiva en el Cuidado Informal de Niños/as en Condición de Síndrome de Down

Abstract

The purpose of this research is to understand through a qualitative study to understand the symbolic interrelationships of social representations of mothers who care for a child with Down syndrome (DS), in the daily life of their family and health care experiences at the Teletón Childrens Rehabilitation Center. A phenomenological method was used that allowed the understanding and interpretation of carers narratives in their subjective and individual experiences. Fourteen interviews were conducted focused on caregivers of a child in the condition of SD. The results, based on the dimensions of social representation and emerging categories, show the traditional forms imposed socially on women to provide care from the feminization and naturalization of the care of a loving and delivered maternal behavior. These impositions occur in a scenario, where the rehabilitation responses for these children occur in institutions with charity logics subsumed to the neoliberal model of health service provision, in the context of a care crisis. For the latin-american Collective Health (CH) care as a fundamental human condition, must consider ethical elements that guide health practices, particular to this work, care for children in the condition of SD. The challenges of CH are, on the one hand, to redefine care, as a fundamental right from the care economy, and, on the other hand, to continue contributing to position care at the center of public debate as a public policy problem.

El propósito de esta investigación radica en comprender mediante un estudio cualitativo las interrelaciones simbólicas de las representaciones sociales de madres que cuidan de un hijo/a en condición de síndrome de Down (SD), en la cotidianidad de sus experiencias familiares y de atención a la salud en el Centro de Rehabilitación Infantil Teletón Tlalnepantla ubicado al norte de la Ciudad de México. Se utilizó un método fenomenológico que permitió la comprensión e interpretación de las narrativas de las cuidadoras en sus experiencias subjetivas e individuales. Se realizaron 14 entrevistas focalizadas a cuidadoras de un hijo/a en condición de SD. Los resultados, con base en las dimensiones presentes de la representación social y categorías emergentes, muestran las formas tradicionales impuestas socialmente a las mujeres para brindar el cuidado desde la feminización y naturalización del cuidado propias de una conducta maternal amorosa y entregada. Estas imposiciones se dan en un escenario, donde las respuestas de rehabilitación para estos niños y niñas se dan en instituciones con lógicas de beneficencia subsumidas al modelo neoliberal de prestación de servicios en salud, en el contexto de una crisis de cuidado. Para la Salud Colectiva (SC) el cuidado como condición humana fundamental, debe considerar elementos éticos que orienten las prácticas en salud, particulares a este trabajo, las de cuidado a niños/as en condición de SD. Los retos de la SC son, por un lado, redefinir el cuidado, como derecho fundamental desde la economía del cuidado, y, por otro lado, seguir contribuyendo a posicionar el cuidado en el centro del debate público como problema de política pública.